J’ai beaucoup réfléchi avant d’écrire cet article mais maintenant que notre petite Avril est là, c’est bien plus facile d’en parler. C’est un sujet encore trop tabou de nos jours mais je pense que pour cette raison il devrait être abordé plus souvent même si cela peut mettre les gens mal à l’aise. Je parle ici de fausse-couches et plus particulièrement de fausses couches à répétition comme cela nous est arrivé.
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Début de nos essais
Quelques mois après notre mariage, nous décidons de nous lancer dans l’aventure bébé et j’arrête donc la pilule. En théorie cela devrait être un jeu d’enfant. Et bien ça ne l’est pas. Nous sommes inquiets que cela ne fonctionne pas mais finalement après presque un an d’essai (fin Août 2013) je suis enceinte.
1ère fausse couche
Après tout ce temps, quelle joie! Le jour de mon premier rendez-vous chez la gynécologue, j’ai comme une arrivée de règles. Elle m’envoie de suite aux urgences. La nouvelle tombe, c’est une fausse couche ou avortement spontanée comme ils disent en espagnol. Tout est quasiment sorti et le reste sortira également tout seul. Je suis dévastée mais on nous dit qu’une première fausse couche c’est tout à fait normal et que cela arrive très souvent. Ah bon, pourquoi j’étais pas au courant?
Reprise des essais et 2ème fausse couche
Bref petite pause dans nos essais le temps de se remettre et en décembre 2013, je suis de nouveau enceinte. Fin janvier, 3 jours avant ma première échographie, une mini goutte de sang apparaît. Le stress monte. Direction les urgences gynécologiques que je connais déjà. La même salle d’attente, la même doctoresse en service. Elle est désolée, c’est encore une fausse couche. Cette fois-ci il faudra un curetage car cela ne partira pas tout seul. Je suis effondrée et je n’ai pas compris qu’il faudra que je sois endormie…moi qui ne m’étais jamais faite opérer de rien. Encore une fois, on nous dit qu’une deuxième fausse couche, cela reste relativement normal donc pas d’inquiétudes à avoir. On nous dit d’attendre, de ne pas réessayer de suite. En avril, on nous dit qu’il faut attendre encore jusqu’en juin, c’est plus sûr…
3ème fausse couche
Finalement 7 mois après la fausse couche, en août 2014 je retombe enceinte. A ce moment-là, je suis heureuse mais j’évite de trop me faire d’illusions. Grâce à une connaissance à l’hôpital le plus proche de chez nous, j’arrive à faire une échographie précoce à 6 semaines. Le coeur bat mais le foetus est petit donc on me prescrit des médicaments pour l’aider à grossir. Six semaines plus tard, en octobre 2014, c’est l’heure de la vraie première échographie avec Niko. La gynécologue met longtemps, Niko ne voit rien sur le moniteur. Et là, je le sais. La gynéco n’a encore rien dit mais je connais son verdict. Deux minutes après, elle nous annonce qu’elle est vraiment désolée mais que le coeur s’est arrêté. Troisième fausse couche, je suis effondrée à nouveau mais je perds mon grand-père une semaine plus tard du coup j’essaye de relativiser.
La cause des fausses couches
La gynécologue nous dit qu’on peut faire une série d’examens si on le souhaite car trois fausses couches à mon âge ce n’est plus trop normal et qu’il y a peut être une explication médicale. On nous prévient que c’est long et compliqué mais on veut une réponse donc on se lance là dedans. Arrivé en février 2015, les résultats de mes tests sont tous revenus et tout est bon. Nous n’attendons plus que les résultats du cariotype (analyse des chromosomes) de Niko. Ils tardent à arriver et on commence à s’inquiéter. Malheureusement à juste titre. Fin Mars 2015, le résultat tombe, Niko est porteur d’une translocation équilibrée entre les chromosomes 7 et 18.
Une translocation équilibrée, c’est quoi?
C’est un échange de segments chromosomiques sans modification de la quantité de matériel génétique. Hein? Concrètement, cela ne provoque pas de problèmes de santé pour la personne qui est porteuse. Le seul moment où cette personne a des problèmes c’est lorsqu’elle essaie d’avoir un enfant. Avec ce problème, les chances d’avoir une fausse couche sont plus ou moins de 50% à chaque fois (ce chiffre est plus ou moins élevé dépendant les chromosomes touchés). Vous pouvez en lire plus sur Wikipedia.
Nos options et notre choix de FIV
A ce moment-là, on nous propose 3 options: continuer naturellement et risquer d’autres fausses couches, prendre un donneur ou faire une FIV (Fécondation In Vitro) avec DPI (diagnostic pré implantatoire). Nous choisissons la dernière option qui d’ailleurs semble bien compliquée en France car d’après ce que j’ai lu ne peut se faire que dans 4 centres et il y a un dossier à compléter etc. Ici en Espagne, c’est beaucoup plus développé mais dans le public il peut y avoir jusqu’à deux ans d’attente. Nous décidons donc de passer par une clinique privée conseillée par une connaissance. Après divers tests et opérations, nous réalisons le cycle FIV avec DPI en juillet 2015. La différence avec une FIV normale, c’est qu’avant d’implanter les embryons, une biopsie de l’embryon est faite pour déterminer si l’embryon est porteur d’un problème génétique. En fait, c’est un peu la loterie et hélas nous n’avons pas gagné le gros lot. Tous nos embryons étaient porteurs d’une anomalie. Nous étions encore dévastés, surtout que je ne m’étais pas dit qu’il y avait une possibilité que cela ne marche pas donc la nouvelle était vraiment dure à encaisser…
On reprend nos essais
Du coup, après ça, j’ai cherché sur internet. J’ai rejoint un groupe Facebook où les gens atteint de ce problème génétique se retrouvent et partagent leurs expériences. Là, j’ai lu beaucoup de témoignages de couples qui avaient réussi à avoir des enfants naturellement avec ce même problème et cela m’a redonné espoir. Moi qui croyait que notre seule option était la FIV, j’avais tort! Nous nous sommes inscrit à la liste d’attente des FIV dans le système de santé public et avons décidé de réessayer naturellement en attendant, quitte à avoir d’autres fausses couches. Et finalement nous avons bien fait puisque quelques mois après l’échec de la FIV, en novembre 2015 je suis tombée enceinte d’Avril!
Nous ne sommes pas les seuls !
Énormément de gens sont touchés par ces translocations (à peu près 1 personne sur 500 aurait une translocation…) mais on n’en parle pas assez et il est très difficile de trouver des informations, surtout en français et on ne sait pas si on l’a à moins d’essayer d’avoir un enfant ou d’avoir fait un cariotype pour une autre raison. Avant que nous apprenions que Niko est atteint de cette translocation, nous n’en avions jamais entendu parler et je trouve ça vraiment dommage.
J’espère que mon témoignage pourra vous aider à retrouver ou à garder espoir si vous aussi vous avez eu des fausses couches pour les mêmes raisons que nous car c’est possible malgré tout même si la route semble être longue et sinueuse! Nous avons mis quatre ans mais Avril, notre rainbow baby comme ils disent en anglais, est enfin parmi nous 🙂
13 Commentaires
Bonjour,
J’ai 43 et ai une translocation 3 14.
A 38 ans, on a essayé d’avoir un enfant et ai fait 6 FC.
Puis, on a essayé la fiv : 8 protocoles, 2 transferts, 2 échecs : dernier espoir de transfert en octobre. Je suis épuisée et tellement triste.
On essaiera de nouveau naturellement en cas d’échec mais je n’y crois plus.
Vous avez beaucoup de chance.
Bonjour,
Je suis vraiment désolée pour vous, cela doit vraiment être difficile. Je croise les doigts pour que cette fois ce soit la bonne et je vous souhaite plein de courage.
Moi aussi je suis touché par cette translocation. Jai fait un dpi debut decembre 2018.. malheureusement tous les embryons etaient malade. Jai refait une ponction hier.. lors du rdv m ont dit jaurais plus au moin 15 ovocytes… mais malheureusement jai eu seulement 6…. alors que meme pr ma 1ere tentative de ponction j avais eu 10 … jai bcp peur car jai moin de chance…
Je compatis, et je comprends votre peur. Je croise les doigts pour vous, il y a une lumière au bout de ce tunnel même si cela peut prendre longtemps! Je vous souhaite qu’il vous arrive comme à nous!
Puis je avoir votre mail pour vous contacter car moi aussi je suis porteuse..
Ton témoignage est touchant et tellement vrai. Je suis porteuse de la même anomalie entre les chromosomes 7 et 3. Ça me redonne un tout petit peu d’espoir dans notre parcours compliqué (arrêt de la pilule en 2009, IMG à 20 SA après 2 ans d’essai, inséminations puis FIV DPI avec 1 seul embryon sain qui n’a pas tenu) Nous nous tournerons bientôt vers le don à l’étranger…à moins que nous aussi ayons droit à notre miracle comme votre petite Avril.
Je suis désolée pour ton IMG et que ta FIV DPI n’ait pas non plus marché 🙁 je croise les doigts pour vous ayez un petit miracle vous aussi, plein de courage à toi <3
Coucou Cyrielle,
On n’imagine pas tout ce que vous avez enduré !
Moi non plus, je n’avais jamais entendu parler de translocation…
Le meilleur est là aujourd’hui, avec Avril qui est en pleine forme !
Bisous
Coucou Isa, merci pour ton commentaire 🙂 oui c’est incroyable que personne ne connaisse! Comme tu dis le meilleur est là maintenant et on en profite à fond 🙂 j’espère que tu vas bien, on sera sur Lyon fin août/début septembre, ce serait chouette si on pouvait se voir 😀 bisous
Ah oui, fais-moi signe, j’habite Bron à présent ! Bisous
Ah cool c’est juste à côté des parents de Niko 😀 je te fais signe quand on est chez eux 🙂 bisous
Quel parcours (je n’aurais pas imaginé) ! Merci pour cet article touchant et surtout très intéressant, car moi non plus je n’ai jamais entendu parler de translocation… Quoi qu’il en soit je suis heureuse pour vous car votre petite Avril est ADORABLE ! Je vous souhaite le meilleur, bisous 😉
Merci beaucoup Julia, c’est très gentil 🙂 bisous :*